2 Απριλίου 2021: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

τοποθετείται, και αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, με το ευρύ φάσμα του να περικλείει έναν πληθυσμό σημαντικού μεγέθους(i) αλλά και ιδιαίτερης ευαλωτότητας.

Μια ημέρα που, με την αφορμή της, σε αυστηρό ενεστώτα χρόνο, αναμένεται να ‘πυργώσουν’ και οι δηλώσεις αγαθής θεσμικής βούλησης, διάχυτης ευμένειας και αλληλεγγύης για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, για τις οποίες δεν απαιτείται παρά η ‘νομιμόφρων’ και ‘αποδεκτώς κοσμία’ στάση αναγνώρισης της εισδοχής των ‘διαφορών’ τους στην ποικιλομορφία της ανθρωπότητας.

Όμως, στον ίδιο ενεστώτα, εκείνο που πρυτανεύει για τον πληθυσμό των ατόμων με αυτισμό είναι η πρακτική μιας ‘χαλαρής’ και ‘αποσπασματικής’ συμπερίληψης των ‘διαφορών’ τους στις εκφάνσεις του συνολικού τους βίου.

Στον ίδιο ενεστώτα, στη χώρα μας, οι ‘πύργοι’ του παρελθόντος διατηρούνται στο ύψος τους για τα άτομα με αυτισμό, αφήνοντάς αυτά εκτεθειμένα σε πλείστες μορφές διάκρισης και παραβίασης των κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους από το γράμμα και το πνεύμα πληθώρας διατάξεων της εθνικής νομοθεσίας, της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ (Ν.4074/2012), καθώς και ευρωπαϊκών και διεθνών κειμένων για την προστασία των ανθρώπινων δικαιωμάτων.

Στον ίδιο ενεστώτα, απουσιάζει για τα άτομα με αυτισμό ένα ολοκληρωμένο φάσμα προσεγγίσεων με ‘ορίζοντα’ την ολόπλευρη υποστήριξη και ανάπτυξή τους στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη: με πρώιμη παρέμβαση(ii) , υπηρεσίες υγείας με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες αντιμετώπισής τους, εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση προσανατολισμένη στις συνθήκες της αγοράς εργασίας(iii), πρόσβαση στην απασχόληση∙ στην ανοικτή αγορά ή σε εναλλακτικές μορφές απασχόλησης, κοινωνική φροντίδα με επαρκείς υπηρεσίες, δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης και με προσωπική βοήθεια στην κοινότητα.

Στον ίδιο ενεστώτα, οι μέριμνες για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού ‘εφησυχαστικά’ κινούνται στα ‘συνετά όρια’ που ‘απαιτούνται’ για τις ‘μειονοτικές διαφορές’, παραγνωρίζοντας τόσο την υποχρέωση ισότιμης μεταχείρισης και παροχής ίσων ευκαιριών σε κάθε πολίτη και κάθε έκφανση της ζωής του, όσο και την ευνόητη σημασία του προσδιορισμού των πραγματικών μεγεθών για τον αυτισμό στη χώρα μας, αφού τα επίσημα δεδομένα του περιορίζονται στους πληθυσμούς που φοιτούν στα γενικά και ειδικά εκπαιδευτικά πλαίσια.

Στον ίδιο ενεστώτα, οι υφιστάμενοι ‘ορίζοντες’ για τα άτομα με αυτισμό και συστηματικές ανάγκες υποστήριξης κινούνται αποκλειστικά στο ‘δίπολο’ της απευκταίας ‘ιδρυματικής φροντίδας’ ή της δια βίου ‘παραμονής’ στους κόλπους της ‘οικογενειακής φροντίδας’, με την ελάχιστη προς τούτο συμπαράσταση που παρέχεται από την πολιτεία, να αδυνατεί να μετριάσει την ένταση της ανασφάλειας των οικογενειών για το αβέβαιο μέλλον των μελών τους με αυτισμό.

Στον ίδιο ενεστώτα, το μονολιθικό «‘όμοιο’ – ‘διαφορετικό’» συσκοτίζει τις διαβαθμίσεις του ‘πραγματικού’ και τις συνεισφορές, υφιστάμενες και δυνητικές, των ατόμων με αυτισμό στη γενική ευημερία των κοινοτήτων τους. Ακόμα περισσότερο, κατευθύνει την οπτική και τις συνειδήσεις από τη συστηματική προβολή τους ως θύματα κοινωνικής ευπάθειας και ελλιπούς κατανόησης, που χρήζουν αρωγής, συμπάθειας ή οίκτου, καθιστώντας ευεπίφορο τον πληθυσμό τους σε περαιτέρω στιγματισμό και περιθωριοποίηση, βάλλοντας, συνάμα, την εξέλιξη της προσωπικότητάς τους.

Στον ίδιο ενεστώτα, το αλλαγμένο οικουμενικό τοπίο της υγειονομικής κρίσης ‘πυργώνει’ καινούριες ανασφάλειες για τα άτομα με αυτισμό: Πόσο ‘αδιάβροχη’ είναι η προστασία των ίδιων και των δικαιωμάτων τους στην ‘καταιγίδα’ των μέτρων και προτεραιοτήτων που προωθούν οι δυνάμεις της πανδημίας; Πόσο ανθεκτική θα παραμείνει, στις πολλαπλές πιέσεις που ασκούνται πάνω της, η όποια προοδευτική τροχιά διαγραφόταν πριν από την πανδημία; Πόσο πιθανό είναι, στα νέα ζητούμενα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, να παγιδευτούν και πάλι τα άτομα με αυτισμό στην ‘εικόνα του άλλου’ που στιγματίζεται απερίσκεπτα από τα ενστικτώδη συστήματα αντιλήψεων και προκαταλήψεων των ‘διακριτών κοινοτήτων όμοιων’;

Στον ίδιο ενεστώτα, παραμένει αδιάσειστο το γεγονός πως όποιες παραδοχές και όποιες αναγκαιότητες για τα άτομα με αυτισμό υπήρχαν πριν από την πανδημία, έχουν υπόσταση και στη διάρκειά της, θα υφίστανται και αφού εξασθενήσουν οι κλυδωνισμοί της.

Για αυτούς τους λόγους, τους προφανείς και τους πρωτοφανείς, σήμερα, 2 Απριλίου 2021, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ και εμείς, οι γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, στον ενεστώτα της ‘εμποδισμένης συνύπαρξης’, τόσο από την πανδημία όσο και από την ‘κανονικότητα’:

…..ασφαλώς και θα τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό! Όχι, όμως, καταναλώνοντας ασμένως κοινότοπες δηλώσεις ευμένειας, που ούτε κατασιγάζουν την αμφιθυμία, ούτε αποτελούν αξίωσή μας. Θα την τιμήσουμε, παραμένοντας πιστοί/ές και επάγρυπνοι/ες στον αγώνα μας:

…..για έναν ‘ορίζοντα δυνατοτήτων’ στο μέλλον των παιδιών και ατόμων με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία, που μόνο οι ‘πράξεις στο παρόν’ μπορούν να ανοίξουν!

….μέχρι τα λόγια που ειπώθηκαν και που θα ειπωθούν, μέχρι οι θεσμικές ρυθμίσεις που συντελέστηκαν και θα ακολουθήσουν, να συγχρονιστούν με την ουσία, να γίνουν βίωμα και εμπειρία!

…..μέχρι τα παιδιά και οι οικογένειές μας να έχουν στη διάθεσή τους μια πανοπλία αντιμετώπισης των προκλήσεων του δικού τους ιστορικού παρόντος και τα εφόδια να διάγουν τον βίο τους με ασφάλεια και αξιοπρέπεια στον δικό τους ενεστώτα!

….μέχρι να αναγνωριστεί πως η πολύτιμη συνεισφορά του ευμενώς αποδεκτού ‘άλλου’, τον καθιστά ουσιαστικά ‘εταίρο’ και όχι ‘έτερο’ στην αγαστή συστέγαση στην ευρυχωρία της κοινωνικής και ανθρώπινης πολυμορφίας!




(i) Σε παγκόσμια κλίμακα η διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού εμφανίζεται τουλάχιστον σε 1 ανά 100 άτομα (σχ.: https://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/), παρουσιάζει ταχεία αύξηση τις τελευταίες δεκαετίες, οι δε πρόσφατες μελέτες αποκαλύπτουν ολοένα και μεγαλύτερα μεγέθη.

(ii) Οι δυνατότητες για τα άτομα με αυτισμό να ωφεληθούν υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης και προσχολικής αγωγής, περιορίζεται στην πραγματικότητα σε εκείνες που παρέχονται από μερικές μη κυβερνητικές οργανώσεις, αφού η ανάπτυξη δημόσιων δομών πρώιμης παρέμβασης, παρά την ύπαρξη σχετικής νομοθεσίας – Ν.3699/2008, δεν έχει επαρκώς προχωρήσει.

(iii) Η πρόσβαση στις υποχρεωτικού χαρακτήρα εκπαιδευτικές διαδικασίες εξακολουθεί, παρά τις όποιες θεσμοθετήσεις (ένταξη, παράλληλη στήριξη, ειδική εκπαίδευση ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας, εξέταση με υποστήριξη) να προβάλει αποκλεισμούς για τα άτομα με αυτισμό και άλλες αναπηρίες, ελλείψει επαρκών υποδομών, στελέχωσης, προσαρμοσμένων προγραμμάτων και εκπαιδευτικών μέσων στις ανάγκες τους, και συνολικά μιας παγιωμένης λογικής που σταθερά προωθεί διαχωρισμούς στη γενική και ειδική εκπαίδευση, προτεραιοποιώντας την πρώτη τόσο σε επίπεδο πρακτικής όσο και θεσμοθετήσεων (λ.χ. ο πρόσφατος Νόμος για το Εθνικό Σύστημα Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Δια Βίου Μάθησης, που προσπέρασε, για ακόμη μια φορά, την εξέταση της επαγγελματικής κατάρτισης των ατόμων με αναπηρία).


Π . Ο . Σ . Γ . Κ . Α . μ ε Α .

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ ΓΟΝΕΩΝ & ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΜΕΛΟΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ - Ε.Σ.Α.μεΑ.